Wenn Kindheit Pflege braucht

Familien zwischen Erschöpfung, Hoffnung und Begleitung

Wenn ein Kind mit einer schweren Beeinträchtigung oder einer lebensverkürzenden Erkrankung lebt, verändert sich das Leben der ganzen Familie von Grund auf. Aus Eltern werden Pflegende, Therapeuten, Fallmanager und Nachtwachen in einer Person – und bleiben doch zuallererst Mutter und Vater, die ihr Kind lieben und ihm eine gute Kindheit ermöglichen wollen.

In Deutschland leben gemäß einer aktuellen Studie von Lona Fraser etwa 100.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Zudem gibt es noch weit mehr Familien, die ihre pflegebedürftigen Kinder und Jugendlichen zu Hause pflegen und versorgen. Die Situation dieser pflegenden Familien bleibt in der öffentlichen Wahrnehmung oft unsichtbar.

Die Pflege eines (schwer) beeinträchtigten Kindes kennt keine Pausen. Sondenernährung, Absaugen, Medikamentengaben, Lagerungswechsel, Therapietermine, Arztbesuche – vieles davon rund um die Uhr, oft auch nachts. Viele Eltern schlafen nicht mehr durch, weil Beatmungsgeräte überwacht oder epileptische Anfälle abgefangen und immer wieder auch reanimiert werden muss. Was gesunde Familien nebenbei erledigen – ein Einkauf, ein spontaner Ausflug – wird zur logistischen Herausforderung.

Hinzu kommt eine zweite, oft unterschätzte Last: die Bürokratie. Anträge auf Pflegegrade, Hilfsmittel, Widersprüche gegen Ablehnungen, Gutachtertermine – Eltern beschreiben es häufig als „zweiten Vollzeitjob”. Viele Mütter geben daher ihre Erwerbstätigkeit teilweise oder ganz auf, mit spürbaren Folgen für Familieneinkommen und spätere Rente. Studien zeigen zudem ein deutlich erhöhtes Risiko für Erschöpfung, depressive Symptome und soziale Isolation bei pflegenden Familien. Freundschaften dünnen aus, weil spontane Verabredungen kaum mehr möglich sind und das Umfeld oft nicht weiß, wie es mit der veränderten Situation umgehen soll.

Besonders belastet sind vorhandene Geschwister. Sie erleben, wie die Aufmerksamkeit der Eltern durch die Erkrankung zwangsläufig ungleich verteilt wird. Oft übernehmen sie viel zu früh zu viel Verantwortung, stellen eigene Bedürfnisse zurück, auch Sport und Schule treten in den Hintergrund und die jungen Menschen tragen Sorgen und Erfahrungen mit sich, über die in der Familie und im sozialen Umfeld wenig gesprochen wird, aus Rücksicht, aus Erschöpfung und oft auch aus Hilflosigkeit und Sprachlosigkeit.

Gibt es spezielle Hilfe?

Zusätzlich zur klassischen Behindertenarbeit und medizinischen Versorgung gibt es ein Netz an spezialisierten Hilfsangeboten: spezialisierte Kinderkrankenpflegedienste, sozialmedizinische Nachsorge,  Kinderhospizarbeit und spezialisierte Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche.

Der zunehmende Ressourcenmangel (personell und finanziell) verändert jedoch die Lage. Fachkräftemangel in der Kinderkrankenpflege führt dazu, dass bewilligte Stunden nicht besetzt werden können und Familien müssen sich ihre Unterstützung mühsam selbst zusammensuchen, in einer Lebenslage, in der Kraft und Zeit extrem knapp sind. Dies wird schlimmer, je größer der Personalmangel wird. Umso wichtiger sind Lotsenfunktionen: Sozialdienste in Kliniken, Beratungsstellen für Angehörigenberatung und Pflegeberatung, Nachbarschaftshilfen, Koordinator*innen in der Kinderhospizarbeit, Sozialberatung und nicht zuletzt Selbsthilfenetzwerke, die ihr Wissen und ihre Erfahrung weitergeben und anderen dadurch den Weg durch Paragrafen und Formulare erleichtern.

Wie hilft hier die Kinderhospizarbeit?

Kinderhospizarbeit beginnt idealerweise mit der Diagnose einer lebensbedrohlichen und eventuell lebensverkürzenden Erkrankung und begleitet Familien über Jahre, manchmal Jahrzehnte – im Leben, im Sterben und in der Trauer. Ambulante Kinderhospizdienste bieten dabei Alltagskoordination und Beratung, helfen bei Behördengängen und leisten Unterstützung im Alltag, damit trotz schwerer Diagnose wieder ein organisierter Alltag gelebt werden kann, der auch Teilhabe für alle Familienmitglieder ermöglicht. Hinzu kommen die ehrenamtlichen Familienbegleiterinnen und Familienbegleiter, die mit dem erkrankten Kind spielen, etwas mit den Geschwistern unternehmen, einkaufen, zuhören oder schlicht zwei Stunden Pause für die pflegende Mutter ermöglichen. Stationäre Kinderhospize sind ebenfalls Orte der Entlastung. Wenn eine stationäre Betreuung erforderlich ist, übernehmen die Einrichtungen die jungen Patientinnen und Patienten in Abwesenheit ihrer Familien und ergänzen so die ambulante Versorgung. Wenn eine gemeinsame Aufnahme erfolgt, erholen sich Familien vom Alltag.

Wenn Pflegefachkräfte, Therapeutinnen und Therapeuten sowie Pädagoginnen und Pädagogen die Versorgung des schwer erkrankten Kindes übernehmen, können Eltern wieder arbeiten, Fortbildungen besuchen, längst verschobene Termine wahrnehmen, Zeit mit den gesunden Geschwistern verbringen oder Reisen unternehmen, die mit dem schwer erkrankten Kind nicht möglich sind. Wenn die Familie gemeinsam in einem stationären Haus untergebracht ist, kann sie gemeinsam Urlaub machen, wieder als Paar agieren, die Geschwister können sich wieder wie neugierige Kinder verhalten, und alle zusammen erleben sich als Familie.

Zur Kinderhospizarbeit gehören außerdem: spirituelles Arbeiten, Weihnachtsfeiern, Ferienprogramme, Geschwistergruppen, Elterncafés, Trauerbegleitung für verwaiste Familien und Gedenkfeiern. Grundsätzlich erleben Familien das Angebot der Kinderhospizarbeit als große Hilfe und Entlastung und als Kraftquelle, die ihnen das Durchhalten im Alltag überhaupt erst ermöglicht. Getragen wird diese Arbeit zu einem erheblichen Teil von Ehrenamtlichen und Spenden. Die Gesellschaft trägt also mit, aber die Finanzierung bleibt fragil.

Die Frage nach dem Warum

Wo ein Kind schwer krank ist, drängen sich auch Fragen auf, die keine Pflegeplanung beantwortet: Warum unser Kind? Was geschieht, wenn nichts mehr zu machen ist? Was kommt danach? Spirituelle Begleitung nimmt diese Fragen ernst, ohne fertige Antworten zu geben, ob durch professionelle Seelsorgerinnen und Seelsorger, Koordinatorinnen und Koordinatoren in der Kinderhospizarbeit, Klinikseelsorge, Gemeindepfarrerinnen und -pfarrer oder durch speziell geschulte Ehrenamtliche. Spiritual Care betrifft jeden Menschen, jeden Glaubens, jeder Konfession und auch jene ohne religiöse Bindung. Entscheidend ist die Haltung des Zuhörens und Aushaltens. Kinder haben oft erstaunlich klare Bilder vom Sterben und Danach. Selten sind sie kompliziert. Wenn man ihnen zutraut, über den Tod zu sprechen, dann zeigt sich häufig, dass sie längst darüber nachdenken und entlastet sind, wenn sie aussprechen dürfen, was manch ein Erwachsener nicht aussprechen möchte. Dabei können Rituale Halt geben: eine Segnung, eine Kerze, ein Erinnerungsbuch, Hand- und Fußabdrücke, eine Abschiedsfeier, die zum Kind passt. Solche Zeichen verleihen dem Unfassbaren Gestalt. Spirituelle Begleitung deutet nicht vorschnell, sondern hält mit aus und schenkt der gesamten Familie mit ihrer Klage, ihrer Verzweiflung, ihrer Angst und ihrem Zorn das Gefühl, nicht allein zu sein. Spiritualität schenkt Geborgenheit und Halt gegen das „Verlassen Sein“. Darin liegt ihre Kraft.

Familien mit pflegebedürftigen Kindern wünschen sich kein Mitleid, sondern Verlässlichkeit: Pflegedienste, die kommen; Anträge, die verständlich sind; Nachbarn, die konkret fragen, was sie tun können und mit anpacken; eine Gesellschaft, die sie so annimmt, wie sie sind; eine Politik, die das Recht auf Bildung, Teilhabe und unbeschwerte Momente im Rahmen ihrer individuellen Möglichkeiten ermöglicht. Das Netz der spezialisierten Versorgung zeigt, wie das gelingen kann: durch qualifizierte Begleitung, spezialisierte Pflege, Pädagogik, Therapie und medizinische Behandlung. Die Begleitung beginnt früh, hat die ganze betroffene Familie im Blick, und bietet Raum auch bei den großen Fragen nach Sinn und Hoffnung. Denn am Ende geht es um mehr als Versorgung. Es geht darum, dass ein Leben – auch ein kurzes, auch ein eingeschränktes – getragen wird von Liebe und Geborgenheit und mit Würde und viel Lebensqualität gelebt werden kann. Dafür braucht es viele Hände, wache Herzen und eine Gesellschaft, die hinschaut und mithilft.